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視力差到近失明 英國一單親媽媽靠獨特方法隱藏秘密

發布時間:2019-11-18 14:16:50 來源:中國新聞網 責任編輯:caobo

中新網11月18日電 據香港《星島日報》報道,來自英國的單親媽媽庫柏出生就罹患“馬凡氏癥候群”,近乎失明38年。但她多年來靠記憶力和嗅覺摸索出獨特的生活方法,隱藏了這個秘密。她稱,失去視力卻能獲得更多能力,甚至聞得到孩子生病時“皮膚苦苦”的味道。

據報道,庫珀在4歲時被診斷出罹患罕見遺傳疾病“馬凡氏癥候群”。該病可能影響病患的心臟、肺部、骨頭、關節與眼睛,患者除了身材高瘦,通常有深度近視、眼內水晶體脫垂等癥狀,甚至因視網膜剝離導致雙眼失明,而最嚴重的并發癥則為心臟升主動脈剝離、造成患者猝死。

據報道,庫珀出生以來就近乎失明,她卻沒有告訴任何人,就連4個孩子和家人也全不知情。庫珀自行摸索出一套生活方法,計算抵達某處所需要踏出的步數,記住路面轉彎、傾斜的地方,人們身上的氣味等等,“我的外婆聞起來像是香水跟香煙,孩子生病的時候我也知道,因為他們皮膚聞起來苦苦的。”她說。

2000年,庫柏曾接受手術以改善視力,但手術沒有成功,她只好辭去精神科護士的工作,重新接受職業培訓。雖然庫珀必須將計算機屏幕顯示放大到1200%才能讀書,一次也只能讀6個字母,她靠著非比尋常的耐心,分別在2012年、2014年于英國史云斯大學取得學、碩士學位后,開始在南威爾士一所學校擔任輔導老師。

庫珀成為輔導員后,因4年曾前將學生認錯、連續摔倒,無法繼續隱瞞病情,才決定公開自己已近乎失明38年的秘密,最后獲得導盲犬蒙克來協助她的生活起居,而這個秘密也讓她的親朋好友非常訝異,因為在此之前,他們都沒發現她有任何“異常”。

庫柏表示,大家聽見這個消息時,有人非常內疚,也有人不敢置信,“我其實沒有感覺到脆弱,甚至有點懷疑,這是否真的能被歸類成一種殘疾。”

她認為,失明反而成為一種能力,也出書記錄心路歷程,“我接觸到一般人不會使用的腦部區域,可以感覺人們的情緒和微笑。我從來沒有見過孩子們的臉龐,但卻能夠看透他們的心。”

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